Юлия Барановская по стопам Ольги Сыкчиной – в борьбе за детское медобеспечение

Первый канал рассказал о борьбе кировских пациентов с неизлечимым заболеванием за необходимые им медицинские приборы

Сюжет о борьбе кировчан с ветряными мельницами показали в эфире программы «Мужское и женское» на Первом канале, а также в стриме Народного фронта. Известный врач-педиатр Андрей Продеус и телеведущая Юлия Барановская пытались объяснить кировскому областному минздраву, что закупленные ингаляторы не могут быть использованы пациентами с муковисцидозом без ущерба для здоровья. В Народном фронте констатировали, что пока безрезультатно. Тема не нова! Ей несколько лет тому назад занялась депутат областного заксобрания Ольга Сыкчина. Но и ей пока не удалось сдвинуть с места глыбу из чиновничьего равнодушия к этой проблеме.

Муковисцидоз – неизлечимое заболевание, которое поражает железы внутренней секреции, органы дыхания, а со временем и другие. Лечение подразумевает прием лекарств с помощью ингаляторов. Покупка и обслуживание приборов сильно бьет по карману. Несколько лет ушло у кировских пациентов с этим диагнозом на то, чтобы добиться от регионального минздрава права бесплатно получать эти приборы. И вот, 2 года назад были внесены изменения в законодательство, позволяющие закупать ингаляторы за счет регионального бюджета (работа депутата Ольги Сыкчиной – прим.ред.) Но радость была недолгой. Областной минздрав закупил устройства, в которых потери лекарств при использовании достигают 70%. Они чуть дешевле, но существенно дороже в обслуживании. А этот факт ставит под сомнение эффективность бюджетных расходов.

Чтобы помочь пациентам, в Киров приехали известный педиатр Андрей Продеус, а также ведущая совместного проекта Первого канала и Народного фронта «Помощь детям России». Представители минздрава пытались убедить профессора, главного иммунолога Московской области, что законодательство не позволяет минздраву закупить «правильные» ингаляторы. Аргументы авторитетного специалиста, что ряд регионов, в том числе Москва, это успешно делают с соблюдением всех нормативных требований, а также предложение научить делать точно так же наше министерство, во внимание приняты не были.

История вопроса

Летом прошлого года к депутату законодательного собрания Кировской области 6 созыва Ольге Сыкчиной обратились мамы из региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар». Их обращение было не случайным — именно Ольга Сыкчина была иницииатором принятия закона об обеспечении ингаляторами и расходными материалами больных муковисцидозом за счёт средств областного бюджета. 

«В конце 6 созыва законодательного собрания, в 2021 году, вступил в силу принятый областными депутатами закон, предусматривающий обеспечение граждан, страдающих тяжелым генетическим заболеванием, жизненными необходимыми им ингаляторами и расходными материалами за счет средств областного бюджета. Для того, чтобы закон работал, органам исполнительной власти необходимо было предусмотреть порядок его реализации — принять подзаконные акты. А депутатам законодательного собрания следующего за нами 7 созыва проконтролировать его реализацию: предусмотренная мера соцподдержки должна была дойти до своего непосредственного получателя. Однако до настоящего времени нуждающиеся не могут ее получить», — комментирует Сыкчина. Хотя, по ее словам, достаточно просто прислушаться к мнению людей, ради которых в марте 2021 года была проведена большая законодательная работа.

А история вопроса такова: еще в начале 2020 года к Ольге Сыкчиной, которая, кстати, по итогам 6 созыва признана самым законотворческим депутатом ОЗС, обратились представители организации «Воздушный шар» с проблемой обеспечения больных муковисцидозом медицинскими средствами. Как выяснилось, это серьёзное генетическое заболевание сопровождается тяжёлыми нарушениями функции дыхания. И если жизненно необходимыми лекарствами такие больные обеспечиваются из федерального бюджета, то ингаляторы (небулайзеры) и расходные материалы к ним приходится покупать самостоятельно. И, что самое главное, без ингаляторов и их комплектующих эти лекарства никак не принять. Когда перед принятием закона производились расчеты, выяснилось, что один небулайзер стоит порядка 5 800 рублей, срок его эксплуатации – 5 лет. Цена расходных материалов – порядка 2 650 рублей в год. Это достаточно большие деньги для тех, кто страдает тяжелыми заболеваниями. 

Как рассказывает Ольга Сыкчина, на начальном этапе работы она обращалась в министерство финансов правительства Кировской области, где ее просили не выходить с законодательной инициативой и заверили, что бесплатное предоставление комплектующих будет предусмотрено принятием постановления правительства. Однако прошел год, но вопрос так и не сдвинулся с места. И тогда депутат приступила к написанию законопроекта и его согласованию с региональным правительством…

После того, как закон был проработан, в том числе с участием представителей министерства здравоохранения, депутат 6 созыва Ольга Сыкчина вышла с законодательной инициативой. «В 2021 году, когда будут приобретаться небулайзеры и расходные материалы к ним, понадобится 338 тысяч рублей. В последующие 4 года сумма уменьшится до 106 тысяч рублей», – представила тогда расчёты депутат. Причем экономическое обоснование одобрила контрольно-счётная палата, законопроект поддержал губернатор и депутаты комитета по социальным вопросам. В итоге заксобрание большинством голосов согласилось с необходимостью принятия такого решения, закон был принят и вступил в силу. Всего в нескольких субъектах было предусмотрено такое право, что даже к депутату стали обращаться за помощью из других регионов для введения у себя подобной меры соцподдержки. И какой же огромной была радость кировских семей, входящих в региональную общественную организацию помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар». 

Принятые законы не работают

Но, к сожалению, 6 созыв заксобрания закончился, в новый созыв Ольга Сыкчина не вошла, и спустя несколько лет закон так и не начал работать. Изначально правительством Кировской области не были приняты необходимые подзаконные акты, предусматривающие порядок реализации закона, а затем после многочисленных обращений в минздрав, к депутатам, общественным организациям, СМИ, и даже в суд, минздрав закупил ингаляторы и расходные материалы к ним не того качества, которое изначально обсуждалось и подразумевалось. Элементарно: если закупаешь ингалятор у одной фирмы, то у этой же фирмы нужно закупать и расходники. 

Причем это не единичный пример, когда принятые законы не работают. Это, например, касается и компенсации проезда для больных гемодиализом, с инициативой принятия которого тоже, кстати, выходила Ольга Сыкчина. «Ко мне поступали обращения граждан, которые сталкивались с трудностями из-за отсутствия транспортного сообщения между муниципальными образованиями, а также обращались люди, которым из-за своего заболевания трудно передвигаться на общественном транспорте, — комментирует Сыкчина, — В связи с этим я выходила с инициативой стопроцентной компенсации такси для таких граждан. В итоге был принят правительственный законопроект, где в меньшей степени удовлетворялись потребности граждан. Однако и этот закон сегодня не работает — об этом мне сообщают жители нашего региона, страдающие почечной недостаточностью.  Необходимо, чтобы меры соцподдержки, предусмотренные законами, действительно доходили до каждого человека, ради которого они были проработаны и приняты, а не просто оставались на бумаге. Для этого, как минимум, нужен контроль депутатов за работой чиновников, зачастую не видящих за бумагами человеческие жизни». 

Как страдают люди, когда законы не работают

О том, что минздрав Кировской области закупил для пациентов с тяжелым заболеванием ингаляторы, которыми они не могут пользоваться, в 2022 году рассказал Общероссийский народный фронт (ОНФ). И, как сообщила «Российская газета», это стало поводом для подачи искового заявления в адрес регионального минздрава руководителем организации «Воздушный шар». Как пояснили в ОНФ, стоимость обслуживания неподходящих ингаляторов, которая ляжет на плечи семей, где есть больные муковисцидозом, в десятки раз превысила стоимость самого ингалятора.

Тем временем, как тогда сообщили активисты, в Кировской области порядка 40 пациентов страдает неизлечимым орфанным заболеванием «муковисцидоз». Несколько лет добивались пациенты с этим диагнозом от регионального правительства права бесплатно получать ингаляторы, с помощью которых осуществляется базовая терапия необходимыми лекарствами, но все было безрезультатно. И в ОНФ отметили существующую проблему: лекарства приходят по федеральной льготе, но принять их можно только при помощи ингалятора. Добиться положительного решения этого вопроса удалось только год назад, когда, как указано ранее, депутатом Ольгой Сыкчиной были внесены изменения в региональное законодательство, позволяющие осуществлять закупки ингаляторов за счет регионального бюджета. 

В России две беды, одна из них — дураки

Сегодня, по словам Ольги Сыкчиной, подзаконники приняты, но, по-видимому, при закупке медицинских средств минздрав не учел их критически важные характеристики, указанные в официальных клинических рекомендациях. В течение нескольких месяцев представители региональной общественной организации «Воздушный шар», занимающейся защитой прав пациентов с муковицидозом, направляли в региональный минздрав письменные обращения, поднимали вопрос на общественном совете при Росздравнадзоре, а также общались с исполнителем по телефону. Причем они неоднократно обращали внимание на те самые критически важные характеристики ингаляторов, которые нужно закупить минздраву. 

«Когда закупка состоялась, выяснилось, что закупленными ингаляторами без значительного снижения качества ингаляций пользоваться невозможно. Вместо единственно подходящего ингалятора региональный минздрав просто закупил самый дешевый. Его характеристики абсолютно не соответствуют Клиническим рекомендациям. Более того, наши семьи просто не смогут финансово «потянуть» своевременную замену сменных частей для закупленных минздравом приборов. При самых минимальных подсчётах это затраты в районе 20 тысяч рублей ежегодно (по некоторым семьям до 80 тыс.). Это только на фильтры и небулайзерные камеры! В настоящее время на обслуживание купленных самостоятельно ингаляторов пациенты тратят около 4-8 тысяч в год. Если использовать сменные части дольше положенного срока, то это приведет к росту патогенной микрофлоры и как следствие – к инфицированию пациентов», — рассказывает эксперт Народного фронта, председатель Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» Александра Соболева.

«Предполагается, что минздрав предоставляет 1 ингалятор на весь срок его эксплуатации, то есть примерно на 4-5 лет. С учетом этого сумма затрат для бюджета – смешная. Если ориентироваться на рыночную стоимость тех ингаляторов, что приобрел минздрав, из бюджета региона было «выброшено» около 170 тыс. рублей. Минздрав отказывается предоставлять сведения о закупке этих ингаляторов, а также отказывается провести их замену», — говорит сопредседатель регионального штаба Народного фронта Алена Чеснокова.

А вот минздравы Москвы и Санкт-Петербурга, как отметили в ОНФ, закупая ингаляторы для своих пациентов с муковисцидозом, подошли к вопросу вдумчиво и ответственно — учли все клинические рекомендации и составили технические задания к закупкам так, чтобы пациенты получили оборудование, которое позволяет проводить ингаляционную терапию с минимальными временными затратами и максимальной эффективностью, повышая качество жизни больных. При этом законодательство о закупках нарушено не было.

«Мы проанализировали ситуацию в Кировской области, сравнили с тем, что происходит в других регионах и, к сожалению, можем сказать, что это – яркий пример неэффективности и липовой экономии, которая возникает в закупках небулайзеров для больных муковисцидозом. Такая «экономия» приводит к тому, что лекарства оказываются гораздо менее эффективны. Во многих регионах, например, в Москве, есть практика – прежде чем проводить закупку, проводятся встречи с общественными организациями, представляющими интересы пациентов, а также с профильными медицинскими специалистами. У них спрашивают – что лучше закупить, что будет наиболее эффективно. И уже на основании этого проводится закупка, которая действительно повышает качество жизни и здоровья людей», — говорит руководитель «Бюро расследований» ОНФ Валерий Алексеев.

Сегодня, когда внимание к этой проблеме привлек 1 канал и знаменитая ведущая Юлия Барановская, а свою юридическую поддержку нуждающимся по-прежнему готова оказать и бывший депутат Ольга Сыкчина, есть надежда, что принятый закон заработает так, как он должен работать: на благо людей, а не во вред.

Российская газета: мнение доцента из Санкт-Петербурга:

Александр Орлов, доцент кафедры педиатрии Северо-Западного государственного медицинского университета, руководитель детского центра по муковисцидозу в Санкт-Петербурге: «Ингалятор, закупленный минздравом Кировской области, неплохой, если речь идет, например, о детях с простудами, которые болеют два-три раза в год по 10 дней, — говорит он. — С такой нагрузкой прибор справится. Но ребенок с муковисцидозом должен ингалироваться от трех раз в день как минимум. Ингалятор нужно каждый раз кипятить, обрабатывать, а через 20 дней — заменять распылитель, иначе он станет источником загрязнения ребенка. А поскольку каждые 20 дней чиновники ничего менять не будут, то это приведет не к улучшению состояния ребенка, а к ухудшению. Второй аспект — потери лекарства, в данной модели они велики, а значит мы лишаем пациента полноценного лечения. Врачи должны были сказать чиновникам: нам нужен ингалятор, который может стерилизоваться триста раз, выдержит несколько тысяч ингаляций, не имеет остаточного объема и с клапаном. А если они этого не сказали, значит, они неграмотные пульмонологи. В Санкт-Петербурге с диагнозом муковисцидоз живут 130 детей. По словам Орлова, ни один из них не пользуется аппаратами, похожими на те, что предлагают кировским детям».